Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos
Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como: - las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse - las personas con autismo viven en su mundo - las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
¿Qué es el autismo?
Ilustración de Fátima Collado
Dibujo de Iker con 6 años
El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
● Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
● Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
● Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.
Los mitos que se deben evitar
● Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
● Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
● La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
● Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
● La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
● La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
● Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
● Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo ► Campaña Diccionarios
Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete
Ilustración de Fátima Collado
Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.
Ilustración de Fátima Collado
Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.
Acciones contra los mitos del autismo
Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de
► La Princesa de las Alas Rosas
Gracias mil¡¡ Al final me hareis llorar de la emoción...és muy bonito ver como os sumais a nuestra campaña,de corazón...te lo agradezco muchísimo y animo a tus seguidores a sumarse tambien,para recibir información escribidme santisycris2@hotmail.com.Un beso¡
ResponderEliminarCarmen, que bello post me emocione mucho con tus palabras y aprendi mucho tambien, ademas tengo una amiga que a su hijo le diagnosticaron ese sindrome y este post le servira demasiado ella esta muy mal con la noticia pero no entiende de que se trata aun me da la idea. Y con esta informacion varias de sus dudas quedaran mas disipadas. Gracias por tu compromiso con difundir esto y por tu gran corazon. Besos
ResponderEliminarhttp://vivijara.blogspot.com/
Me ha encantado tu entrada...
ResponderEliminarTrabajo con niños, algunos con problemas de este tipo y otros con problemas más de tipo social y vivo muy de cerca la indiferencia de la gente y esa forma que tienen algunas personas de "meter a todo el mundo en el mismo saco"...afortunadamente algunos luchamos por hacer que esto cambie y sé que algún día lo lograremos.
Un beso!
hola cielo..pasaba a darte las gracias por apuntarte al sorteo...ojala tengas mucha suerte..pasate por el blog..que comenzo la pasarela jejeje
ResponderEliminarhttp://bereida.blogspot.com
muaks
la verdad es que en realidad no sabemos nada de estas enfermedades, gracias a este post podemos entender un poco esta enfermedad, gracias y muchos besos!!!
ResponderEliminartienes un regalito en mi blog!!!
ResponderEliminarpásate cuando puedas a por él! :D
Muy buena informacion, felicidades por divulgarlo !!!!!!!
ResponderEliminarMuchísimas gracias :)
ResponderEliminarHola Carmen! En primer lugar gracias por pasarte por mi blog y en segundo y más importante te felicito por esta entrada! Me encantan las cositas que haces, pero ésta me ha llegado al corazón! Me hago fiel seguidora de tu blog y voy a enlazarlo en el mío ;)
ResponderEliminarBesitos de Fieltro para ti desde Dos Hermanas (Sevilla) :))